爱的接力，一个关于圣元PKU救助的暖心故事

【前情提要】苯丙酮尿症（简称PKU），一种新生儿罕见疾病。目前全国已经筛查出约12万PKU儿童，但仍有许多偏远地区的儿童没有机会被筛查出来。PKU患儿肝脏内缺乏一种酶物质（苯丙氨酸羟化酶），不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，因此要根据患儿酶缺陷的严重程度，严格按照医生的指示设计每日饮食结构，通常需要搭配低/无苯丙氨酸的特殊配方食品来控制病情。所以，肉、蛋、米、奶等寻常人眼中再普通不过的蛋白质食物都需谨慎喂养，如过量喂食导致患儿体内苯丙氨酸蓄积，患儿机体就会逐渐受损，智力也会慢慢退化，甚至死亡。

令人心酸的故事开头

2012年10月， 湖南衡阳的小乐乐在一家人的期盼下呱呱坠地，听到她的第一声啼哭，全家人沉浸在喜悦的氛围中。然而这种喜悦却只持续了很短的时间，张女士（小乐乐的妈妈）抱着小乐乐出院回家后的某一天，突然接到医院来电话说孩子体内的苯丙氨酸羟化酶偏低，建议立即去医院确诊。面对这个陌生的医学名词，张女士带着困惑和不安抱着宝宝前往医院确诊，诊断的结果竟然是——孩子是一名PKU患儿！

这样的开头，就注定了这是一个让人心酸流泪的故事……

艰难度日，PKU患儿家庭的无奈

目前，PKU的治疗没有进入医保范围，自从小乐乐被查出患有中度PKU后，每月的治疗开销成了这个原本就清贫的家庭最大的难题。他们的老家位于离市区一二十公里外的山上，三间矮土房里几乎没有什么值钱的东西。而小乐乐每月吃的特配粉却接近300元一罐，特米40元一公斤，特面30元一公斤，每年的花销就需要3万多元。为了多得一点收入，小乐乐的爸爸外出务工赚钱，而为了更好地方便乐乐去医院抽血检查，张女士则带着乐乐到市区临近医院的地方租了一套房子住下。但巨大的治疗开销仍让这个家庭难以承受。

原本开朗健谈的张女士慢慢变得沉默寡言，终日眉头深锁。然而令人担忧的还在后头，现在小乐乐还小，特食消耗量也不算大，等着小乐乐慢慢长大，恐怕这个家庭就真的再也撑不下去了。

一丝暖阳的映照，圣元PKU爱心救助带来希望

在治疗小乐乐的日子里，张女士慢慢接触到和她一样被笼罩在PKU阴影中的群体，认识了许多同样因此而深陷生活难题的患儿妈妈们。一次无意中的交谈，让她仿佛看到了新的希望——圣元奶粉公司从2012年启动了PKU救助项目，已经连续五年在全国五个省市捐助了无数PKU新生患儿，资助圣元特殊配方粉超过4200万元，湖南就有不少患儿家庭得到了救助。然而，张女士却失望而回，因为她被告知不符合此次PKU救助活动的条件，希望，再次落空……

继而连三的打击已经让张女士身心俱疲，然而仿佛是感应到了像张女士这样的无助者的心声，为进一步帮助那些不在救助活动范围内的患儿家庭走出困境，将爱的暖阳洒遍角落，不久后圣元公司就和搜狐联合发起了“呵护希望的翅膀”的特别活动。终于，PKU宝宝回访救助团队来到了湖南衡阳探访PKU患儿家庭，而小乐乐也在其中！有了圣元探访团队免费提供圣元PKU特殊配方奶粉的承诺，张女士疲惫的心总算得到了安慰。

据悉，圣元公司自成立以来，就一直在坚持公益之路，在汶川大地震赈灾、玉树灾区捐赠等公益活动中都能看到圣元的身影。圣元PKU救助活动也曾带给无数患儿家庭新的生活希望，而此次“呵护希望的翅膀”特别活动更是这场爱心接力的升级、延续，让那些曾被救助条款挡在门外的群体带来了新的希望。圣元为这个心酸的故事带来了美好的结局，这场爱心接力，终于没有了遗憾……

延续爱的接力，受帮助者还想帮助更多人

据笔者了解，圣元公司生产的这种PKU特配配方奶粉原料极度稀缺，因此公司必须集中生产，而且也需要在医生的指导下食用，所以在市场上暂时没有公开销售，因此患儿家庭想要自己购买这种特配奶粉还不大现实。张女士幸运地得到圣元的救助和关注，但仍有许多偏远地区的患儿家庭，由于信息落后，无法寻求圣元项目的救援帮助。

得到救助的张女士想要把这场爱心接力延续下去，她在湖南PKU家庭亲友交流的QQ群里把圣元PKU项目介绍给了无数同病相怜的患儿家庭，希望有更多人得到救助。这样一群人，他们彼此依靠取暖，相互勉励、交流特配食品的喂养知识，生活就有了继续下去的动力；而随着圣元这样的爱心企业加入救助，PKU的角落不再只充斥着眼泪和悲伤，更有了坚强和温暖的力量。但愿***和社会各界能给予PKU特殊人群更多关注，有更多像圣元这样的企业加入到拯救PKU患儿的公益行动中来，为无数个心酸故事画上更多圆满结局……